تحریر نو - دیدار نوروزی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و رئیس جمعیت هلال احمر

دیدار نوروزی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و رئیس جمعیت هلال احمر

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران و رئیس جمعیت هلال احمر برای فراهم کردن مقدمات همکاری های مشترک در زمینه شناسایی بیماران نادر در مناطق محروم و پیگیری مراحل درمان آنها با همدیگر دیدار و گفتگو کردند.

به گزارش تحریرنو از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در این جلسه که روز ۱۹ فروردین ماه برگزار شد ضمن تبریک سال نو مشکلات و معضلات بیماران نادر را مطرح کرد.

داودیان با اشاره به جمعیت یک میلیون و دویست هزار نفری بیماران نادر در سطح کشور گفت: ۱۵۰ هزار نفر از این بیماران تحت حمایت بنیاد هستند و بسیاری از آنها متاسفانه هنوز شناسایی نشده اند. وی افزود: مهمترین معضل بیماران نادر تهیه دارو است که اکثرا وارداتی و گران قیمت هستند.

مجتبی اکبری رئیس جمعیت هلال احمر نیز ضمن اظهار تاسف از وجود آمار بالای این بیماران آمادگی سازمان هلال احمر را برای کمک به این بیماران اعلام کرد.

اکبری افزود: با دایر کردن شعبات بنیاد بیماری های نادر در شهرهای شمالی کشور می توانیم این بیماران را شناسایی و به مشکلات آنها رسیدگی کنیم.

طبق توافقات صورت گرفته میان بنیاد بیماری های نادر ایران و سازمان هلال احمر مقرر شده است که در هفته آینده تفاهم نامه همکاری بین این دو سازمان امضاء شود.