با وجود ۲/۱ میلیون بیمار نادر در ایران؛
برگزاری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر
هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری های نادر با شعار "بیمار نادر مرز نمی شناسند" فردا هشتم اسفند ماه در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار می شود.
تاریخ انتشار : شنبه ۷ اسفند ۱۳۹۵ ساعت ۱۳:۲۹
به گزارش تحریرنو ؛ علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در نشست خبری این همایش ضمن بیان مطلب فوق هدف از برگزاری را استحکام بیشتر پایه های علمی بنیاد و دستیابی به راه حلی برای پیشگیری و ابتلا به این بیماری دانست و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱/۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
وی با بیان اینکه بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد گفت: ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است و ۹۴ کشور در زمینه بیماریهای نادر فعال هستند.
دکتر داودیان بنیانگذار این سازمان مردم نهاد ابراز امیدواری کرد که امسال با همکاری های داخلی و خارجی گامی بزرگ در جهت کاهش آلام بیماران نادر برداشته شود.
وی با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر در ایران گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۲/۱ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌ای هم از دولت دریافت نمی‌کند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.
وی با بیان اینکه در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.
داودیان به حضور بنیاد بیماریهای نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماریهای نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماریهای نادر قرار دارد.
۷۰ درصد بیماریهای نادر قابل پیشگیری است
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی نیز در این نشست گفت: با مراجعه به موقع به پزشک در دوران بارداری و بررسی سوابق ژنتیکی می‌توان از ۷۰ درصد بیماریهای نادر پیشگیری کرد.
دکتر سعید دستگیری با بیان اینکه نتایج مطالعات نشان داده ۶۰ درصد علت ابتلا به بیماریهای نادر ناشناخته است، گفت: در ۴۰ درصد موارد علت ابتلا زمینه ژنتیکی، عوامل محیطی و ترکیب این دو است.
این متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی افزود: ۷۰ درصد بیماریهای نادر قابل پیشگیری است که سازمان جهانی بهداشت عوامل ابتلا به آن را به خصوص در کشورهای در حال توسعه اعلام کرده است که می‌توان با لحاظ این موارد از بروز ۷۰ درصد این بیماری‌ها پیشگیری کرد.
وی افزود: بررسی‌ها در کشور ما نشان می‌دهد هر ساله ۱۰۰ هزار نفر با بیماریهای مادرزادی متولد می‌شوند که بخشی از این بیماران را افراد مبتلا به بیماریهای نادر تشکیل می‌دهند.
این متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی تصریح کرد: شیوع بیماریهای نادر بر اساس ژنتیک جمعیت و عوامل محیطی در کشورهای مختلف متفاوت است اما باید توجه داشت این بیماران در سراسر دنیا از خدمات درمانی و بدون مرز بهره‌مند شوند.
دکتر زهرا ریاضی دبیر اجرایی هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر نیز عنوان کرد: بنیاد بیماریهای نادر در تلاش است با ارائه خدمات شبانه‌روزی در کاهش میزان بروز و شیوع بیماریهای نادر موثر باشد بر همین اساس مراکزی مانند مرکز تصویربرداری پارسیان به صورت شبانه‌روزی در تمام طول سال به صورت رایگان آماده خدمت‌رسانی به این بیماران است.
گفتنی است در این همایش بنیاد میزبان بیماران نادر و خانواده های آنها، انجمن های مربوط به بیماری های نادر و صعب العلاج، مهمانان خارجی، پژوهشگران و محققان علمی در زمینه این بیماری ها و مسئولین حوزه درمان و سلامت خواهد بود. هیئتی بلند پایه از یوروردیز (اتحادیه بیماری های نادر اروپا) متشکل ازپاتریک رینه، مدیر امور مالی و پشتیبانی یوروردیز؛ آقای دینس کاستلو مدیر ارشد ارتباطات شبکه ای و رهبر ریر کانکت؛ خانم لنجا ویه هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر؛ خانم ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره یوروردیز و همچنین افرادی چون، دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا؛ دکتر مارک پیر مول، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن های بیمه های خصوصی بهداشت و درمان آلمان، در این همایش حضور خواهند داشت. در راستای رسیدن راه حل های پژوهشی و پیشرفت های پزشکی در این زمینه از محققان و پژوهشگران داخلی در عرصه ژنتیک و مسئولین بلند پایه دولتی نیز دعوت به عمل آمده است.
کد مطلب: 10594
